Tengo el agrado de dirigirme a Ud., con motivo de invitarlo a “Encuentros 2009 – Fibrosis Quística”, que se llevará a cabo el próximo miércoles 5 de agosto, a las 18 hs. en el Hotel Bauen, Callao 360, de la ciudad de Buenos Aires.
FIPAN, Asociación Argentina de lucha contra la Fibrosis Quística, es una entidad sin fines de lucro, creada en 1962 y con Personería Jurídica desde 1977, que fue creada a partir de la inquietud de un grupo de padres y profesionales que se reunieron con el fin de trabajar en el conocimiento y difusión de la Fibrosis Quística.
Su finalidad es brindar asistencia y apoyo integral a las personas afectadas por la Fibrosis Quística, promoviendo aquello que favorezca la detección, su diagnóstico precoz y concientización social.
FIPAN educa con charlas, jornadas y cursos de capacitación en el país o en el exterior. Asimismo, brinda contención familiar a cargo del departamento Psicológico y de grupos de autoayuda coordinados por profesionales. Orienta a las familias de pacientes recién diagnosticados y realiza compras comunitarias de medicamentos y elementos necesarios para el tratamiento de la enfermedad.
En la espera de poder contar con su presencia en este encuentro de alta significación para nuestra comunidad, lo saludamos muy cordialmente.
FIPAN, Asociación Argentina de lucha contra la Fibrosis Quística, es una entidad sin fines de lucro, creada en 1962 y con Personería Jurídica desde 1977, que fue creada a partir de la inquietud de un grupo de padres y profesionales que se reunieron con el fin de trabajar en el conocimiento y difusión de la Fibrosis Quística.
Su finalidad es brindar asistencia y apoyo integral a las personas afectadas por la Fibrosis Quística, promoviendo aquello que favorezca la detección, su diagnóstico precoz y concientización social.
FIPAN educa con charlas, jornadas y cursos de capacitación en el país o en el exterior. Asimismo, brinda contención familiar a cargo del departamento Psicológico y de grupos de autoayuda coordinados por profesionales. Orienta a las familias de pacientes recién diagnosticados y realiza compras comunitarias de medicamentos y elementos necesarios para el tratamiento de la enfermedad.
En la espera de poder contar con su presencia en este encuentro de alta significación para nuestra comunidad, lo saludamos muy cordialmente.
Teresa Silvia Hospital
Presidente
Presidente
Definición
La fibrosis quística es una enfermedad que se transmite en forma hereditaria y afecta a múltiples órganos y sistemas. Evolucionando progresivamente durante muchos años, en muchos casos puede terminar con la vida de la persona.
Constituye la enfermedad hereditaria más frecuente de la raza blanca, afectando a 1 de cada 2500 niños nacidos vivos. En la raza blanca una de cada 25 personas es portadora de una mutación en el cromosoma número 7, aunque no padezca la enfermedad. En la Argentina nacen de 300 a 400 niños por año con ésta afección y sólo el 5% es detectado.
El trastorno reside en una alteración a nivel de la secreción de agua de los órganos que afecta, disminuyéndola, con lo que dichas secreciones se tornan más espesas o viscosas. Finalmente, terminan por obstruirse los distintos conductos por los que se eliminan dichas secreciones. Este constituye el mecanismo responsable del cuadro clínico de la fibrosis quística. Los órganos más afectados son los pulmones, intestino, páncreas y glándulas sexuales.
Síntomas
Sudor excesivamente salado.- Retardo en el crecimiento.
Dificultad para subir de peso. - Diarreas abundantes y aceitosas.
Infecciones respiratorias persistentes. - Tos crónica.
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