Se promulgó la ley para detectar precozmente anomalías metabólicas congénitas en recién nacidos

Con fecha 31 de agosto pasado salió publicada en el Boletín Oficial la Ley 14.022, que modifica el artículo 2º de la Ley 13905 -ambas de autoría de la senadora provincial Nora Luján Arbio (UCR–Cuarta Sección)-, y declara obligatoria en el territorio bonaerense la investigación masiva con la finalidad del diagnóstico precoz, de todo tipo de anomalías metabólicas congénitas o errores congénitos de metabolismo de los niños recién nacidos y el consecuente tratamiento de los enfermos detectados por esa pesquisa.

Ahora el Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires trabaja en diferentes aspectos tendientes a la reglamentación de la norma para que sea correctamente aplicada. La ley 13905 es la que refiere a la detección de las anomalías congénitas y la 14022 modifica un error en el artículo 2º donde el nombre de una de las patologías figuraba equivocadamente como retinoplastía, en lugar de retinopatía.

La ley propuesta y sancionada amplía la lista de enfermedades a diagnosticar en la ley 10.429, que estaba en vigencia desde hace más de 20 años –1986-, e incorpora a: la Hiperplasia Suprarrenal Congénita, la Galactosemia, la Fibrosis Quística, la Retinopatía del Prematuro, el Déficit de Biotinidasa y la Leucinosis o Jarabe de Arce, quedando el Poder Ejecutivo facultado para ampliar esta nómina “cuando razones de política sanitaria lo justifiquen”. Antes sólo estaba contemplada la detección del Hipotiroidismo Congénito y la Fenilcetonuria.

La nueva ley obliga a brindar estas prestaciones a los servicios estatales y privados de la Provincia y a todos aquellos profesionales de la salud que asistan al nacimiento o que con posterioridad al mismo, brinden asistencia a los recién nacidos en los citados nosocomios.

“Es de esperar que esta nueva ley redunde en beneficio de los recién nacidos que puedan presentar algunas de las enfermedades agregadas, cuyo diagnóstico oportuno les permitirá un pronóstico favorable en su calidad de vida”, señaló Arbio.

Los padres, tutores, curadores y guardadores de los recién nacidos son responsables con respecto a las personas a su cargo, de requerir el cumplimiento de lo dispuesto en la ley. La Autoridad de Aplicación de esta ley tendrá a su cargo la programación, implementación y desarrollo de las acciones necesarias para la prevención, detección efectiva, diagnóstico precoz, tratamiento, recuperación y rehabilitación de los niños afectados por las enfermedades pesquisables enunciadas en el contenido de la misma. Y propiciará la creación de un banco de datos que dará un mejor conocimiento del alcance de estas patologías y será un elemento de utilidad a fin de optimizar la atención, seguimiento y difusión de las patologías investigadas, estableciendo una red de referencia y coordinación con las autoridades sanitarias nacionales y municipales.

En otro de sus artículos indica también que la Dirección Provincial de las Personas y sus diferentes Delegaciones, exigirán para la inscripción de los nacimientos la certificación médica expresa y fehaciente de la realización de los exámenes clínicos y análisis de laboratorio mencionados en la ley.

La no detección de las anomalías enunciadas -excepto la fibrosis quística-, y por ende la ausencia de tratamiento oportuno, comprometen severamente el desarrollo neurológico del niño. La fibrosis quística, en tanto, genera enfermedad pulmonar crónica, insuficiencia pancreática exócrina e incremento de electrolitos en el sudor, resultando fundamental el diagnóstico precoz y el tratamiento temprano.

Desde que el Programa de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Congénitas (PRODyTEC) se puso en marcha, en 1994, fueron detectados en recién nacidos en hospitales provinciales aproximadamente 100 casos que, de no haberse diagnosticado y tratado adecuadamente, padecerían severas discapacidades.

También en el marco del mismo programa se diagnosticaron más de 700 bebés con hipotiroidismo congénito, un desorden de la función tiroidea caracterizado por una producción reducida de hormonas tiroideas que, consecuentemente, genera niveles circulantes deficientes de las mismas. Esa deficiencia en el período neonatal es responsable de un importante retraso en el crecimiento y en el desarrollo mental.